Algalia esta colaborando con la Confederación de Autismo España, en el proyecto de diseño de un modelo de calidad de vida para las personas con TEA. Este proyecto iniciado en el año 2011 ha cristalizado en el diseño y validación de ICalidad.
ICalidad es una herramienta tecnológica que tiene como finalidad la evaluación de la calidad de vida individual de las personas con Trastorno del Espectro del Autismo y la planificación de apoyos dirigidos a favorecerla.
Para su diseño se ha empleado una metodología cualitativa de investigación, tomando como referencia teórica el modelo de referencia sobre la calidad de vida de las personas con discapacidad, propuesto por Robert Schalock y Miguel Ángel Verdugo (2007).
Se han empleado diferentes técnicas (cuestionarios, grupos de discusión, etc.), en un proceso que ha contado con una gran participación (15 entidades confederadas en Autismo España) para recoger la opinión directa de 121 personas con TEA, 73 familiares y 159 profesionales sobre los elementos que, desde su punto de vista, resultan fundamentales para que la propia persona con TEA disfrute de una calidad de vida óptima.
La información se han analizado empleando técnicas de análisis cualitativo, en base a las diferentes dimensiones del modelo de calidad de vida. Como resultado, se ha diseñado un sistema de indicadores objetivos para cada una de las dimensiones, que se ha volcado en la herramienta ICalidad.
Esta es la primera herramienta diseñada y desarrollada en España que permite la evaluación exhaustiva y objetiva de los factores que inciden en la calidad de vida de las personas con TEA, y su aplicación en el diseño de planes de apoyo individualizados.
ICalidad aporta un modelo metodológico para la innovación y la transformación de servicios en base a los intereses de los principales interesados, que son las personas con TEA. Facilita oportunidades para que sean estas personas las que incidan de manera real en la mejora de los sistemas de apoyo que precisan.
Esta aplicación recoge, sistematiza, y contrasta de manera integral la perspectiva que la propia persona con TEA tiene sobre su calidad de vida, y la de otros agentes significativos para ella (familia y profesionales). Permite no sólo una comparación de los diferentes puntos de vista que tienen estos informantes, sino también la posibilidad de integrarlos entre sí en un proceso colaborativo y reflexivo. Esta información, y los procesos de comunicación que se establecen a la hora de abordar los resultados de la evaluación, resultan esenciales a la hora de identificar las prioridades de intervención y diseñar los sistemas de apoyo que necesita la persona para disfrutar de una calidad de vida óptima.
ICalidad es un recurso que aporta valor a la gestión, planificación e intervención que desarrollan las entidades que lo implementan. Facilita el avance hacia modelos de servicios basados de manera efectiva en las prioridades de la persona y en el logro de metas personales significativas para ella.
Miguel Barbosa
Socio Responsable del área de Consultoria de Algalia Servicios para el Tercer Sector
